Ma vie avec lymphoedème - Pat O'Connor

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Ma vie avec lymphoedème - Pat O'Connor

Postby patoco » Fri Jun 30, 2006 12:31 pm

Ma vie avec lymphoedème- Pat O'Connor

11 March 2005

Lymphedema People

http://www.lymphedemapeople.com

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Quand j'ai été invité à faire un article concernant ma vie avec le lymphoedème, j'ai pensé qui serait facile. J'ai trouvé vis-à-vis pour être vrai. Il’s dur à mettre dans des mots une histoire de 52 ans de vie dans une condition aiment ceci.

Ma vie est un exemple de ce qui peut se produire quand le lymphoedème est inexactement traité, ou non traité du tout. Mais elle est également, j'espèrent, un exemple de ce que vous pouvez faire et quelle pleine et passionnante vie vous pouvez avoir, même avec le lymphoedème

Je suis né en 1952 et presque de la naissance I a éprouvé le gonflement de jambe. Comme la plupart des personnes, j'ai été pris de l'hôpital à l'hôpital en tant que médecins jugés pour figurer dehors et “pour diagnostiquer” ce qui était erroné avec moi.

En 1959, je suis allé vivre avec une tante et un oncle dans une petite ville de la Floride. C'était réellement le médecin de famille qui par l'examen et les antécédents familiaux a fait le diagnostic de la maladie’de Milroy s. Nous n'avons eu aucune idée de quoi faire ou vraiment ce qui prévoir.

En dépit du gonflement de jambe, j'étais “un tout le type” d'action de gosse. J'ai aimé des sports. J'ai cassé mon bras droit luttant et mon bras gauche jouant au football. Je suis tombé hors de ou ai glissé en bas de plus d'arbres, ai aimé camper, pêchant, flambant traîne par les marais, sautant outre des bâtiments ; I joli beaucoup a fait tout que vous le shouldn’t fasse.

Mon plus grand défi s'avérerait être les accès affreux du cellulitis que j'éprouverais continuellement. Le premier coup d'attaque en 1960 et la semaine suivante ou est ainsi simplement une tache floue. Le plus mauvais a frappé en 1962 où ils ont dû couper une grande goutte noire verdâtre d'où mon noeud de lymphe inguinal gauche devrait avoir été. Cela a été suivi dans quelques mois d'un autre accès terrible qui pour la première fois a vraiment changé ma vie.

À ce point, j'ai été pris hors “de P.E.” à l'école et il n'y aurait plus de football, plus de football, ne pas égaliser une bicyclette. Ma tante, était vraiment si sage cependant. I bientôt trouvé avec des microscopes, des télescopes, des ensembles de chimie, des livres, et un piano. Ceux-ci m'ont aidé beaucoup avec le sens de la perte de mes anciennes activités. J'ai également joint la bande, le choeur, le conseil d'étudiant, et les clubs d'école et suis devenu très actif dans d'autres activités “moins” laborieuses.

En 1967, je me suis déplacé en Orégon, où j'ai dépensé ce que semble comme un tiers de mes années restantes de lycée à l'université de l'hôpital médical d'école de l'Orégon. Au moins il y avait des médecins là qui ont été déterminés de façon ou d'autre pour aider.

Le traitement a inclus cette vieille machine mode merveilleuse de compression (pompe), qui travail’du didn t en dépit de mes mois de dépense là-dessus. En 1969, j'étais même dans un programme d'étude, sous un docteur Stanley Jacobs, en utilisant quelque chose DMSO appelé voir si augmenterait l'écoulement de lymphe en rendant les cellules de peau plus perméables. Pendant cette année, j'ai eu une chirurgie réussie qui a aidé le correct des complications que j'avais éprouvées.

Rien que nous avons essayé travaillé, et de 1971 à 1973, j'ai eu trois procédures de neuf heures de Thompson et nombreuses greffes de peau. C'étaient des cabinets de consultation debulking radicaux dans lesquels un aileron de peau a été plié dans les muscles de jambe dans l'espoir que le fluide serait dessiné dans le lymphatics plus profond. Inutile de dire, ces le travail’du didn t l'un ou l'autre et les cabinets de consultation ont été maintenant la plupart du temps réservés pour les cas les plus grands et les plus affreux du lymphedema.

Les décennies suivantes de couples étaient réellement assez normales, en dépit du lymphedema de plus en plus plus mauvais et du cellulitis toujours actuel. Je suis allé en Suisse étudier pendant quelques mois. J'étais marié, ai eu des enfants d'un couple, acheté et transformé une maison et mis dans un jardin de lit augmenté 3500 par pieds carrés.

J'ai été également impliqué intensivement dans la communauté et dans des activités politiques pour la partie j'ai appartenu à. Dans l'université, j'ai servi le président de corps d'étudiant pour une limite à l'université de communauté I était présent et ai servi deux limites de président d'université de l'Etat de Portland où j'ai par la suite reçu un diplôme.

En 1989, je me suis déplacé à Atlanta, la Géorgie, secteur. J'ai immédiatement relevé du soin d'un docteur infectieux de la maladie à la clinique d'Emory, mais l'égalise n'avais pas entendu parler toujours de n'importe quel traitement réussi pour le lymphoedème.

Il avait lieu en 1995, cette ma vie vraiment changée nettement. J'ai eu une tache ronde rouge parfaite accroître sur le veau de ma jambe gauche pendant beaucoup de mois. Puisqu'elle n'a présenté aucun problème, j'ai supposé que c'était de la décoloration géniale de peau liée au lymphoedème. Quand il a été plus tard biopsié, il s'est avéré être lymphome mélangé de cellules de B. En 1997, j'ai été également diagnostiqué avec le leukopenia chronique idiopathique. Pour quelque raison pourtant être figuré dehors, mon système immunitaire avait diminué par environ 75-80%. Tout ceci a été suivi en 2000, d'une petite biopsie d'aiguille guidée par ultrasons du bon noeud de linguinal qui est revenu positif pour un autre lymphome appelé le lymphome lymphoplasmacytic.

Le seul traitement pour le tout ceci était huit semaines de rayonnement quotidien sur la tache originale de lymphome en 1995.

Pendant ce temps j'ai également découvert au sujet de la thérapie decongestive pour la première fois. Mais avec les cancers et les infections lymphatiques, je n'ai jamais pu l'avoir.

L'année 2000 était également significative pour une autre raison. Pour forty-seven les années, je ne m'étais jamais réuni ou même avais parlé à une autre personne avec le lymphoedème. Tout ceci a changé quand j'ai suivi une conférence à Atlanta commanditée par le réseau de lymphoedème de phare.

C'était une expérience vraiment étrange. D'abord, il y avait excitation parce qu'enfin, il y avait une salle entière complètement des personnes qui ont eu la même condition que j'ai eue. Mais, c'était également genre d'anticlimactic en raison de la différence dans le style de vie que j'avais mené, contre celui mené par mes amis récemment découverts.

Les choses ont commencé à obtenir commencer progressivement plus mauvais en 2002. Les dernières années ont vraiment été un temps brutal avec le cellulitis constant, beaucoup de voyages à la salle de secours, hospitalisations et les complications additionnelles, comme des effusions pleurales, et la douleur avec la fatigue aux niveaux que je n'ai jamais connus pourraient exister. L'année dernière le lymphoedème commencé aussi bien dans mon bras gauche et la quantité mineure dans mon bras droit semble toujours menaçant de devenir plus mauvais. J'ai également passé beaucoup de mois sur des antibiotiques d'IV pour aider à commander le cellulitis. En raison du nouveau gonflement dans les bras, le printemps dernier j'ai fait ne mettre un port de coffre dedans, tellement pas plus le bras IV’s ou les lignes pic. La jambe gauche est également maintenant si dure, ce dos de droite de rebond d'ultrasons juste sans n'importe quelle capacité de prendre l'écoulement de sang ou même une impulsion.

En 2003, j'ai joint un certain nombre de groupes en ligne de soutien de lymphoedème et passe maintenant le temps signalant sur environ trente emplacements différents. En automne, j'ai commencé à travailler à un site Web appelé “Lymphedema les People” et “l'ai officiellement ouvert” vers le haut en décembre 2003.

La croissance du site Web m'a assommé ; en date de cette date nous avons eu de près de 79.000 visiteurs de 124 pays qui ont lu plus de 553.000 pages d'information sur le lymphoedème. Pendant les six mois derniers, nous avons pris la prochaine mesure et avons commencé à commanditer nos propres groupes de soutien. Nous avons maintenant six groupes traversants de Yahoo. Ceux-ci incluent des groupes pour le lipedema, le lymphangiectasia, un groupe’de lymphoedème des hommes s, un groupe’des enfants s, un groupe de recommandation et un sur des désordres lymphatiques. Nous avons également des groupes et des emplacements de l'information sur AOL et Google.

L'automne dernier, j'ai également commencé à travailler avec un groupe législatif à partir du réseau de lymphoedème de phare. Ce groupe fantastique travaille à la législation de traitement pour l'état de la Géorgie. J'également ai joint leur conseil cette portion de janvier et de AM pour créer un site Web pour le groupe de soutien.

Je suis toujours également tout à fait chanceux car je peux continuer de travailler à plein temps, appréciant mon jardin de fleur et faisant beaucoup d'autres activités.

En conclusion, je serais un menteur si je disais que le lymphoedème a été facile. Lui le hasn’t, et parfois lui a été brutal avec ses complications et ce qu'il a fait à ma santé. Mais si je pourrais dire seulement une chose à mes patients de lymphedema de camarade, il devrait saisir la vie, vivre il pleinement et l'apprécier ! J'ai pu faire tant de choses que même “l'asile” normal t’de personnes fait et ont eu un souffle le faire. Ne donnez vers le haut jamais, non jamais stoppé, met’t acceptent un logement parti caché par vie seulement dessus avec ce que vous pouvez’t faire. Allez pour le !!!!!!! d'or

Mettez à jour Janvier 29, 2006 :

Depuis que j'ai écrit l'article ci-dessus, le lymphome a progressé et j'ai commencé à subir la chimiothérapie et le poumon plus étendu s'écoulant pour les effusions pleurales.

(d'ailleurs, mon site Web, personnes de Lymphedema, a eu approximativement 386.000 visiteurs pendant l'année 2005 !)
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